2026年5月25日，渐冻症顽抗者蔡磊迎来了他的48岁诞辰。 全身瘫痪、仅眼球能动的他宜昌储罐保温施工队，面临6岁男儿“小菜籽”的诞辰祝愿，只可用尽一皆力气挤出个浅笑。 这个浅笑，让老婆段睿短暂热诚崩溃。 而在浅笑背后，是场参预亿元、一语气上万病友、与死神竞走的“破冰”科研之战。

诞辰今日，蔡磊坐在轮椅上，头已法目田动掸。 他的躯壳评分（ALSFRS-R）从满分48分降到了个位数，这意味着已进入临了期。 他全身瘫软，法语言，呼吸和吞咽都变得勤快。 为了与他东谈主相易，他的办公桌上放着面镜子，通过反射来传递意见。

6岁的男儿小菜籽为爸爸准备了三个惊喜。 个是诞辰蛋糕，他替爸爸戴上蛋糕帽，吹灭了烛炬。 二个是封信，起原莫得叫“爸爸”，而是告成名称“蔡总”。 他在信里写谈，爸爸的精神饱读吹了许多东谈主，并告诉爸爸“死后直都有好多宏大的队伍在托举你”。 三个惊喜是迎面再写份祝愿，折成扇子，但愿爸爸“破冰告捷，像孔雀开屏样”。

当小菜籽展示写着“爸爸诞辰情状”的卡少顷，蔡磊的脸上露馅了笑颜。 老婆段睿在朗诵一又友们发来的祝愿时，数次堕泪。 这个平淡里在直播间里理干练的女主播，在男儿单纯的的抒发前，热诚线被击穿了。

蔡磊的病情是在2019年确诊的，当时他41岁，是京东集团的总裁。 确诊后，他莫得恭候，而是发起了“东谈主生后次创业”——攻克渐冻症。 他搭建了个叫“渐相助之”的科研大数据平台。 到2026年元旦，这个平台一语气的渐冻症患者东谈主数过了18000东谈主。

他控制这个平台，建起了个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。 患者们志愿捐献我方的脑组织和脊髓组织，为研究提供样本。 他还修复了套以小时为单元的速临床招募系统，大大加速了新药磨真金不怕火找病东谈主的速率。

搞科研需要多数资金。 为了科罚“造”问题，蔡磊和段睿在2022年9月21日创立了“破冰驿站”直播间。 段睿辞去了司帐师事务所伙东谈主的责任，亲身担任主播。 直播间晓示悉数利润用于科研，铁皮保温他们配偶不从内部拿分钱工资。

这个直播间从初只消23个粉丝，作念到了2026年月销售额破亿，粉丝数过500万。 段睿暴露，“破冰驿站”也曾是全网经济体量三的直播间。 直播收入不仅能支捏科研，还有盈余。 昔日两年，团队的科研总参预过了8000万元，其中对外给其他科研团队的捐钱就有约6000万元。 六年来，他们参预科研的总资金已过程亿元。

这些钱动了好多研究。 到2026年，蔡磊团队作和进的药物管线及疗旅途累计有近300条，其中过30个表情进入了临床磨真金不怕火阶段。 他们还研发了“渐冻症AI科研大脑”，用东谈主工智能快速分析海量医学文件。

2026年1月1日，蔡磊用眼控仪“写”下并发布了封新年公开信。 他在信里提到，针对SOD1等特定基因类型的渐冻症疗药物，也曾在临床前和临床磨真金不怕火中获取了先世界的疗。 关于这部分患者来说，“渐冻症这个200年的恶魔已被‘秒’”。

蔡磊每天的责任时分过10个小时。 他依靠眼控仪操作电脑，处理责任。 由于躯壳法自主转移，夜间需要有东谈主帮他相似翻身。 吃饭喝水对他来说都像场斗争。 但他依然在坚捏，他说这是在“光后颗枪弹”。

段睿的直播间晚上7点开播，等闲要播近4个小时。 她坚捏“0坑位费、0投流、0告白”的原则，把商品价钱压到很低。 她以为挥霍者不应该为情感买单，而应该买到着实低廉的好东西。 她和蔡磊随机也会争吵，比如在直播间的交易化运营想路上就有不合。

他们的男儿小菜籽因为户口原因，住在西城区的姥姥上学。 每六合午下学，他会先到姆妈的直播间玩二三高出钟，然后再跟姥姥回。 段睿则责任到凌晨。 蔡磊遥远住在病院。 三口在同个城市，却分居三处。

2026年诞辰前周，蔡磊被评为“寰球自立顺次”。 诞辰今日，他通过新装配的及时录像头看到了多周围的情况，也能在电脑上顺畅地回复大了。 当小菜籽念完悉数祝愿后，蔡磊用眼控仪出了行字：“谢谢大，咱们会越来越好。 ”

1.本网站以及本平台支持关于《新广告法》实施的“极限词“用语属“违词”的规定，并在网站的各个栏目、产品主图、详情页等描述中规避“违禁词”。
2.本店欢迎所有用户指出有“违禁词”“广告法”出现的地方，并积极配合修改。
3.凡用户访问本网页，均表示默认详情页的描述，不支持任何以极限化“违禁词”“广告法”为借口理由投诉违反《新广告法》宜昌储罐保温施工队，以此来变相勒索商家索要赔偿的违法恶意行为。